Si terrà il 16 maggio alle ore 21, al Teatro Garibaldi di Figline, la manifestazione dal titolo “La nostra paura non li aiuta”, organizzata dall’AMMeC-Associazione Malattie Metaboliche e Congenite con il patrocinio del Comune di Figline e Incisa Valdarno.
L’incontro è finalizzato a promuovere la conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e raccogliere fondi a sostegno dell’associazione, che quest’anno celebra il suo ventennale e che opera in collaborazione con il Reparto di Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
Saranno infatti i responsabili dell’associazione, assieme ai medici del Meyer, a curare la parte informativa dell’incontro, attraverso una serie di testimonianze e interventi, mentre ad animare la serata saranno Alessandro Benvenuti, Anna Meacci, Katya Beni, Nino Formicola, I Carosoni e i Stranobakkano, noti per il loro impegno nel sociale che interverranno in forma gratuita. Presenti anche alcune aziende produttrici di alimenti speciali utilizzati nelle dietoterapie dei pazienti metabolici.
L’incontro sarà anche l’occasione per presentare il primo progetto italiano di screening neonatale metabolico, allargato su tre malattie da accumulo lisosomiale: la Malattia di Anderson Fabry, Malattia di Pompe e la Mucopolisaccaridosi di tipo 1. Si tratta di un programma pilota che coinvolgerà, per il prossimo triennio, una popolazione complessiva di 40mila bambini nati in Toscana e Umbria. La finalità è quella di diagnosticare precocemente queste e altre gravi malattie metaboliche, in modo da intraprendere un percorso terapeutico e salvavita.
Ingresso con donazione minima di 10 euro. Per ulteriori informazione rivolgersi a Laura Fois al numero 333.7952141 oppure via mail
ammec.stampa@gmail.com.