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“Storie drammatiche raccontate con orgoglio e dignità dai protagonisti senza necessità di farsi compatire, ma solo per evidenziare la grande umanità e professionalità di operatori e ricercatori e raccontare le difficoltà burocratiche incontrate per accedere ai servizi ed alla presa in carico della malattia. Quello che spesso non è il problema di un singolo ma purtroppo coinvolge l’intero nucleo familiare, perché di solito sono i bambini ad ammalarsi.
La storia di Telethon, con più di 400 milioni investiti in 2.500 progetti già finanziati, testimonia di come questa fondazione rispecchi principi etici di trasparenza e di ricerca.
Oggi Telethon è un brand che rappresenta una grande realtà. Quelli che all’inizio erano ‘artigiani dell’assistenza’ sono oggi veri e propri manager a sostegno dei più deboli e dei più sfortunati. All’insegna del motto ‘Ogni vita è importante’, le donazioni dei tanti italiani che contribuiscono generosamente permettono di creare strutture di eccellenza in Italia, ed invogliare così ricercatori stranieri a venire in Italia e scongiurare la partenza dei nostri talenti scientifici. Un impegno che deve essere di tutti ‘fino a quando non si scriverà la parola CURA accanto al nome di ogni malattia genetica’.
L’auspicio è che per quest’anno si superi la cifra di 30 milioni di euro raggiunta nel 2015. Chi ancora non ha contribuito può ancora farlo inviando un sms al 45510. Aiutiamo la vita; anche salvarne soltanto una sarà importante”. (fdr)