La Fiera di Scandicci, uno degli eventi fieristici più importanti della Toscana, sposa la causa di Gocce di speranza, la grande campagna di raccolta fondi promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia, per finanziare al Laboratorio di diagnostica precoce dell’Ospedale Pediatrico Meyer, il Primo Progetto Pilota al mondo per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, ossia la terribile patologia neuro degenerativa che ha ucciso la piccola Sofia De Barros lo scorso 30 dicembre 2017.
«Saremo presenti per tutta la durata della fiera con uno stand informativo e di raccolta fondi posizionato a pochi passi dalla Tramvia, lungo via Pascoli, la passeggiata pedonale principale di Scandicci –spiega Guido De Barros, presidente di Voa Voa-. Ci teniamo particolarmente ad essere presenti ad un evento di grande importanza a livello regionale, perché il progetto Gocce di speranza –tiene a sottolineare De Barros- non è rivolto soltanto ai neonati di Firenze, ma di tutta la Toscana, poiché al laboratorio di diagnostica precoce del Meyer afferiscono i test di screening di tutta la regione.»
I numeri della campagna Gocce di speranza:
450.000 euro per offrire un test di diagnosi precoce ai circa 75.000 nuovi nati della Toscana, per tre anni di progetto pilota (ogni test costa 6 euro, la frequenza della patologia sulla popolazione neonatale della Toscana è di 1:40.000).
«Grazie all’aiuto di centinaia di donatori –commenta De Barros- siamo riusciti a raccogliere l’incredibile cifra di 100.000 euro in appena 7 mesi di campagna. Gocce di speranza è speciale proprio perché tutti, nel proprio piccolo, possono essere determinanti, donando quella che ci piace definire “una goccia”, ossia i 6 euro necessari per finanziare un test di diagnosi precoce per un neonato toscano.»
Come nasce Gocce di speranza e perché:
Il 17 dicembre 2018 Voa Voa Onlus Amici di Sofia ha avviato una grande campagna di crowdfunding chiamata "Gocce di Speranza", in collaborazione con la Fondazione Meyer, per il finanziamento del primo progetto pilota di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica.
Ad occuparsi dello screening sarà il Laboratorio di Screening neonatale dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, cui nel 2015 Voa Voa Onlus Amici di Sofia ha già finanziato la ricerca dei markers per la messa a punto del test. Grazie all'eccellenza del laboratorio diretto dal Professor Giancarlo Lamarca, siamo riusciti non soltanto a mettere a punto un test affidabile, rapido ed economico, ma anche a farlo per primi.
«Quando riusciremo a raccogliere la somma necessaria a far partire il progetto pilota –puntualizza De Barros-, la Toscana sarà la prima regione a livello nazionale -e l'Italia il primo paese al mondo- a diagnosticare un bambino prima dell'esordio della patologia e a garantirgli dunque la possibilità di essere curato, grazie alla terapia genica messa a punto dall'Istituto SR-Tiget ( Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica), che peraltro ci supporta nell'iniziativa. Per la prima volta al mondo anche un primogenito potrà essere salvato. Perché diagnosi precoce, nel caso della Leucodistrofia Metacromatica, significa possibilità di cura tempestiva e quindi vita e salute, piuttosto che il drammatico destino di malattia, sofferenza e morte che è toccato a mia figlia Sofia e, come lei, a moltissimi altri bambini. Si pensi solo che –conclude De Barros- dal 2015 (anno in cui abbiamo finanziato la ricerca del test) al 2018 (anno in cui abbiamo avviato la campagna Gocce di speranza) solo in Toscana sono stati diagnosticati 6 bambini (circa 12 bambini l’anno vengono diagnosticati in tutta Italia). Stiamo parlando di bambini che, purtroppo, non potranno ricevere nessuna terapia e che sono a tutti gli effetti condannati».
Per approfondimenti www.goccedisperanza.it; 333.6619512
Questo il link all'infografica realizzata da Voa Voa con la supervisione del Meyer spiegare il progetto nel dettaglio:
https://youtu.be/_em3DISIRWo