La voce e l'esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie come punto di partenza per costruire percorsi di ricerca scientifica condivisi. Con l'obiettivo ambizioso che la partecipazione attiva dei protagonisti del percorso di cura sia uno dei pilastri che orientano la ricerca scientifica. Questo è il fulcro del progetto "Coinvolgere pazienti, ricercatori e associazioni nella ricerca clinica europea: strumenti, metodi e buone pratiche del Patient and Public Involvement (PPI)", promosso dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS di Firenze e dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.
L'iniziativa, realizzata grazie al contributo del Programma Mattone Internazionale Salute – ProMIS (Programmazione 2026-2028), si articola in due importanti workshop interattivi rivolti a ricercatori e associazioni di pazienti. L'obiettivo finale del percorso è la stesura di un toolkit operativo condiviso per favorire l'effettiva implementazione delle pratiche di PPI nel contesto sanitario italiano.
La prima giornata, con sede a Parma, si è svolta lo scorso 23 settembre ed è stata incentrata sui Patient-Reported Outcomes (PROs) e sulla scelta condivisa degli esiti clinici. Questo primo workshop ha permesso di sottolineare come il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca riesca a migliorare la rilevanza e pertinenza degli studi clinici proposti, ma anche di riflettere sulla complessità anche metodologica di identificare in maniera partecipata esiti percepiti appropriati.
L'appuntamento fiorentino al Meyer Health Campus. Il prossimo appuntamento, previsto per il 28 ottobre, sarà invece al Meyer Health Campus: l'incontro affronterà le specificità del coinvolgimento del paziente in età pediatrica nell'ambito delle malattie croniche e rare. Un tema sempre più centrale in questo campo dove la conoscenza maturata quotidianamente dalle famiglie e dai giovani pazienti può contribuire a orientare le priorità della ricerca e a rendere gli studi più vicini ai bisogni reali delle persone.
A introdurre e moderare il workshop saranno Manila Bonciani dell'AOU Meyer IRCCS e Paola Mosconi, già Responsabile del Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità, IRCCS Istituto Mario Negri.
Aprirà i lavori Claudia Fuchs, di EURORDIS – Rare Diseases Europe, con un intervento dedicato al passaggio dalla partecipazione alla collaborazione analizzato attraverso l'esperienza di coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo di terapie per le malattie rare pediatriche in Europa, mentre Simona Balestrini, dell'AOU Meyer IRCCS e dell'Università di Firenze, contribuirà alla giornata con un approfondimento sulle esperienze di PPI nella ricerca neurologica, sia a livello nazionale sia internazionale.
Il programma entrerà nel vivo con un confronto coordinato da Manila Bonciani, che vedrà protagoniste alcune importanti associazioni impegnate al fianco di bambini, giovani e famiglie. Interverranno Simona Barbaglia per Respiriamo Insieme, Alessandra Kidd per ATBGD – Associazione Toscana Bambini e Giovani con Diabete, Giovanna Esposito per LIFC Toscana – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Leonardo Panzieri per As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta e Isabella Brambilla per Dravet Italia. Esperienze diverse, legate a patologie differenti, ma accomunate dalla stessa esigenza: fare in modo che la voce dei pazienti e delle loro famiglie diventi parte integrante del percorso di ricerca.
Begonya Nafria porterà l'esperienza dell'Ospedale pediatrico Sant Joan de Déu di Barcellona illustrando le modalità attraverso cui coinvolgere le giovani generazioni nella ricerca, anche condividendo l'esperienza maturata dalla rete europea eYPAGnet, dedicata proprio alla partecipazione dei giovani nella ricerca.
Il workshop si concluderà con una sessione co-creativa nella quale tutti i partecipanti si confronteranno in gruppo sulle modalità e strumenti per coinvolgere concretamente i giovani e le loro famiglie nella ricerca.
Modalità di partecipazione
La partecipazione all'iniziativa è gratuita previa iscrizione. Link:
https://survey.meyer.it/index.php/613729?lang=it
I posti in presenza al Meyer Health Campus sono limitati e verranno confermati dagli organizzatori, ma l'evento può essere seguito da remoto e verrà inviato il collegamento a tutti gli iscritti.